Tế bào HeLa: Lịch sử, vụ kiện và thỏa thuận bồi thường

Câu chuyện về tế bào HeLa gắn liền với cuộc đời của Henrietta Lacks, một phụ nữ có tế bào ung thư cổ tử cung được sử dụng để tạo ra dòng tế bào người bất tử đầu tiên. Các tế bào này được các nhà nghiên cứu tại Bệnh viện Johns Hopkins thu thập trong quá trình điều trị của bà vào năm 1951, mà không có sự đồng ý hay thông báo cho bà, đánh dấu một cột mốc quan trọng nhưng gây tranh cãi trong nghiên cứu y học. Câu chuyện này đã được kể một cách sinh động trong cuốn sách "The Immortal Life of Henrietta Lacks", khám phá tác động của tế bào HeLa đối với khoa học và các vấn đề đạo đức liên quan đến việc thiếu sự đồng ý. Câu chuyện về tế bào HeLa và Henrietta Lacks làm sáng tỏ những đóng góp vô giá của các tế bào này cho nhiều đột phá khoa học đồng thời nhấn mạnh các cân nhắc đạo đức quan trọng trong nghiên cứu y học.

Thời gian diễn ra các sự kiện

Lịch sử cá nhân của Henrietta Lacks

Henrietta Lacks, tên thật là Loretta Pleasant, sinh ngày 1 tháng 8 năm 1920. Trong những năm đầu đời, cô làm nông dân trồng thuốc lá và chăm sóc động vật và vườn tược. Cô bỏ học lớp sáu để hỗ trợ gia đình.

Sau khi mẹ qua đời, Henrietta chuyển đến sống với ông nội bên cha. Năm 1941, cô kết hôn với David "Day" Lacks và chuyển đến Turner Station, Maryland, nơi họ có năm người con. Vài tháng sau khi sinh con thứ năm, Henrietta gặp các triệu chứng đau đớn, bao gồm khối u cổ tử cung đau đớn và chảy máu âm đạo. Cô tìm kiếm sự giúp đỡ y tế tại Bệnh viện Johns Hopkins, nơi lúc đó chỉ điều trị bệnh nhân da đen trong các khu vực phân biệt chủng tộc.

Phát hiện và Điều trị

Bác sĩ Richard Wesley TeLinde, Trưởng khoa Sản phụ khoa của bệnh viện, bị chỉ trích vì đã thực hiện phẫu thuật cắt bỏ mô rộng rãi ở bệnh nhân ung thư cổ tử cung giai đoạn đầu để nghiên cứu hành vi của bệnh. Bác sĩ George Gey, Trưởng khoa Nghiên cứu Mô, đã sử dụng các mô này để phát triển dòng tế bào người bất tử đầu tiên của phòng thí nghiệm, phù hợp với sự quan tâm của ông về sự sống còn của tế bào trong điều kiện phòng thí nghiệm. Trong khi đó, Henrietta Lacks đã trải qua một cuộc sinh thiết vào ngày 5 tháng 2 năm 1951, phát hiện ra một khối u cổ tử cung lớn và ác tính. Việc điều trị bằng ống radium đã dẫn đến vô sinh, một tác dụng phụ mà bà không được thông báo và có thể đã từ chối. Mặc dù điều trị, bệnh ung thư của bà vẫn tiến triển và bà qua đời vào ngày 4 tháng 10 năm 1951.

Không biết đến Lacks, các mẫu mô được lấy trong quá trình điều trị mà không có sự đồng ý của bà đã dẫn đến việc phát hiện ra các tế bào HeLa, dòng tế bào người đầu tiên có thể phát triển vô hạn trong môi trường nuôi cấy.

Sự đồng ý có thông tin

Trong thập niên 1950, việc thu thập mẫu mô từ bệnh nhân, bao gồm cả những người bị ung thư cổ tử cung, mà không có sự đồng ý hoặc thông báo cho họ là điều phổ biến, đặc biệt tại Johns Hopkins, vì không có quy trình nào yêu cầu sự đồng ý của bệnh nhân cho các thực hành này. Ngày nay, quy trình đồng ý có thông tin đã trở nên nghiêm ngặt hơn, bao gồm các phương pháp như đồng ý điện tử, bằng lời nói hoặc bằng văn bản, và phải bao gồm thông tin chi tiết về việc sử dụng, lưu trữ và các ứng dụng nghiên cứu tiềm năng trong tương lai của mô người. Các yêu cầu pháp lý về sự đồng ý có thông tin trong nghiên cứu lâm sàng được quy định tại 21 C.F.R. § 50.20 đối với nghiên cứu do FDA quản lý, và các biện pháp bảo vệ rộng hơn được quy định tại 45 C.F.R. Phần 46 bởi Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ. Việc thu thập tế bào của Henrietta Lacks diễn ra trước khi các quy định này được thiết lập, nhấn mạnh một vấn đề đạo đức chủ yếu liên quan đến Johns Hopkins và các bác sĩ liên quan, vì các công ty như Thermo Fisher Scientific, sau này đã thu lợi từ tế bào HeLa, chưa tồn tại vào thời điểm đó.

Để ứng phó với vụ việc HeLa, các hướng dẫn đạo đức và quy định quản lý việc sử dụng mô người trong nghiên cứu đã được tăng cường đáng kể. Sự đồng ý có hiểu biết nay là nền tảng của nghiên cứu y tế, đảm bảo rằng cá nhân hiểu rõ cách mô của họ sẽ được sử dụng và được trao quyền tự chủ để đưa ra quyết định có hiểu biết.

Tế bào Henrietta Lacks, các vụ kiện và thỏa thuận bồi thường

Các vụ kiện liên quan đến tế bào HeLa của Henrietta Lacks, bao gồm vụ kiện nổi tiếng chống lại Thermo Fisher Scientific, tập trung vào việc sử dụng trái phép tế bào của Lacks, được lấy mà không có sự đồng ý vào năm 1951, sau này trở thành yếu tố quan trọng trong các tiến bộ y học như phát triển vắc-xin và nghiên cứu ung thư. Mặc dù có đóng góp khoa học quan trọng, gia đình Lacks không được bồi thường hoặc công nhận trong nhiều thập kỷ. Các hành động pháp lý, đặc biệt là vụ kiện chống lại Thermo Fisher Scientific, tập trung vào các vấn đề đạo đức và pháp lý liên quan đến quyền lợi từ các mẫu sinh học được thu thập mà không có sự đồng ý, đặt ra câu hỏi về sự đồng ý có hiểu biết và việc sử dụng thương mại các vật liệu sinh học của con người. Mặc dù chi tiết thỏa thuận với Thermo Fisher không được tiết lộ, những phát triển này, cùng với các thỏa thuận với Viện Y tế Quốc gia (NIH) về việc sử dụng dữ liệu gen của tế bào HeLa, đánh dấu bước tiến trong việc công nhận đóng góp của Henrietta Lacks và gia đình cô, cũng như tầm quan trọng của các cân nhắc đạo đức trong nghiên cứu y sinh.

Các thách thức pháp lý tiếp tục với vụ kiện chống lại Ultragenyx Pharmaceutical, Inc., được nộp vào ngày 10 tháng 8 năm 2023, về việc hưởng lợi bất chính từ việc sử dụng thương mại các tế bào HeLa, nhấn mạnh những lo ngại tiếp diễn trong ngành dược phẩm sinh học về việc sử dụng vật liệu sinh học được thu thập mà không có sự đồng ý hợp lệ. Vụ kiện chống lại Ultragenyx, giống như vụ kiện chống lại Thermo Fisher, nhấn mạnh những tác động rộng lớn đối với ngành công nghiệp, gợi ý rằng các công ty khác cũng có thể phải đối mặt với các cáo buộc tương tự do việc sử dụng rộng rãi tế bào HeLa và các vật liệu sinh học khác được thu thập cách đây hàng thập kỷ dưới các tiêu chuẩn đồng ý lỗi thời. Các vụ kiện này nhấn mạnh sự thay đổi trong khung pháp lý và đạo đức trong nghiên cứu y sinh học và nhu cầu của ngành công nghiệp trong việc giải quyết các vấn đề về đồng ý, quyền sở hữu và bồi thường cho vật liệu sinh học.

Câu chuyện về Henrietta Lacks trong phim và truyền thông

Trong cả cuốn sách "The Immortal Life of Henrietta Lacks" của Rebecca Skloot và bản chuyển thể điện ảnh của nó, câu chuyện về Henrietta Lacks được tái hiện, ghi lại hành trình của các tế bào của cô, trở thành dòng tế bào người bất tử đầu tiên, được biết đến với tên gọi HeLa.Các phiên bản này khám phá những đóng góp đột phá của tế bào HeLa cho khoa học y tế cùng với những dilema đạo đức và câu chuyện cá nhân của Lacks và gia đình cô, nhấn mạnh sự giao thoa giữa tiến bộ khoa học với quyền cá nhân và đạo đức.

Di sản tiếp diễn

Cuộc tranh cãi xung quanh các tế bào HeLa là lời nhắc nhở về những phức tạp đạo đức có thể nảy sinh tại giao điểm giữa tiến bộ khoa học và quyền con người. Mặc dù các tế bào HeLa đã để lại dấu ấn không thể phai mờ trong khoa học y tế, câu chuyện của Henrietta Lacks là lời nhắc nhở sâu sắc về tầm quan trọng của các biện pháp bảo vệ đạo đức và sự tôn trọng đối với cá nhân trong việc theo đuổi kiến thức khoa học. Di sản của các tế bào HeLa tiếp tục thách thức chúng ta trong việc cân bằng giữa tiến bộ và đạo đức.

Tế bào HeLa nhanh chóng trở thành hiện tượng khoa học nhờ khả năng phân chia vô hạn đáng kinh ngạc. Chúng được phân phối đến các phòng thí nghiệm trên toàn thế giới, dẫn đến nhiều đột phá khoa học. Tuy nhiên, việc các tế bào này được lấy từ một con người mà không có sự đồng ý của cô ấy đặt ra những câu hỏi đạo đức sâu sắc.