HeLa-cellen: Geschiedenis, rechtszaak en schikkingen

Het verhaal van de HeLa cellen is nauw verweven met het leven van Henrietta Lacks, een vrouw wier baarmoederhalskankercellen de bron waren van de eerste onsterfelijke menselijke cellijn. De cellen werden verkregen door onderzoekers van het Johns Hopkins Hospital tijdens haar behandeling in 1951, zonder haar medeweten of toestemming, en markeerden een belangrijke maar controversiële mijlpaal in het medisch onderzoek. Dit verhaal is op meeslepende wijze vastgelegd in het boek "The Immortal Life of Henrietta Lacks", waarin de impact van HeLa cellen op de wetenschap en de ethische kwesties rondom het ontbreken van toestemming worden onderzocht. Het verhaal van HeLa-cellen en Henrietta Lacks werpt een licht op de onschatbare bijdragen van deze cellen aan talloze wetenschappelijke doorbraken en vestigt tegelijkertijd de aandacht op belangrijke ethische overwegingen in medisch onderzoek.

Tijdlijn van gebeurtenissen

De persoonlijke geschiedenis van Henrietta Lacks

Henrietta Lacks, die oorspronkelijk Loretta Pleasant heette, werd geboren op 1 augustus 1920. In haar vroege jaren werkte ze als tabaksboer en verzorgde ze dieren en een tuin. Ze ging van school in de zesde klas om haar familie te onderhouden.

Nadat haar moeder overleed, ging Henrietta bij haar grootvader van vaderskant wonen. In 1941 trouwde ze met David "Day" Lacks en verhuisde naar Turner Station, Maryland, waar ze vijf kinderen kregen. Enkele maanden na de geboorte van haar vijfde kind kreeg Henrietta last van verontrustende symptomen, waaronder een pijnlijke baarmoederhalsknobbel en vaginale bloedingen. Ze zocht medische hulp in het Johns Hopkins Hospital, dat in die tijd zwarte patiënten alleen op gescheiden afdelingen behandelde.

Ontdekking en behandeling

Dr. Richard Wesley TeLinde, de leerstoel gynaecologie in het ziekenhuis, werd bekritiseerd vanwege zijn uitgebreide chirurgische verwijdering van weefsel bij patiënten met baarmoederhalskanker in een vroeg stadium om het gedrag van de ziekte te bestuderen. Dr. George Gey, hoofd weefselonderzoek, gebruikte deze weefsels om de eerste onsterfelijke menselijke cellijn van het lab te ontwikkelen, in overeenstemming met zijn interesse in het overleven van cellen onder laboratoriumomstandigheden. Ondertussen onderging Henrietta Lacks een biopsie op 5 februari 1951, waarbij een grote, kwaadaardige tumor in de baarmoederhals werd ontdekt. Haar behandeling met radiumbuisjes leidde tot onvruchtbaarheid, een bijwerking waarover ze niet was geïnformeerd en die ze waarschijnlijk zou hebben geweigerd. Ondanks de behandeling verergerde haar kanker en ze stierf op 4 oktober 1951.

Zonder dat Lacks het wist, leidde het nemen van weefselmonsters tijdens haar behandeling zonder haar toestemming tot de ontdekking van HeLa cellen, de eerste menselijke cellen die onbeperkt konden groeien in een kweek.

Geïnformeerde toestemming

In de jaren 1950 was het gebruikelijk, vooral in Johns Hopkins, om weefselmonsters te nemen van patiënten, waaronder die met baarmoederhalskanker, zonder hun toestemming of medeweten, omdat er geen protocollen waren die toestemming van de patiënt vereisten voor dergelijke praktijken. Tegenwoordig zijn geïnformeerde toestemmingsprocedures veel strikter, met verschillende methoden zoals elektronische, mondelinge of schriftelijke toestemming, en moeten ze gedetailleerde informatie bevatten over het gebruik, de opslag en mogelijke toekomstige onderzoekstoepassingen van menselijk weefsel. De wettelijke vereisten voor geïnformeerde toestemming in klinisch onderzoek zijn gespecificeerd in 21 C.F.R. § 50.20 voor onderzoek onder toezicht van de FDA, en bredere bescherming wordt geboden onder 45 C.F.R. Part 46 door het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services. Het verzamelen van de cellen van Henrietta Lacks vond plaats voordat deze regels waren opgesteld, wat een ethische kwestie aan het licht bracht die in de eerste plaats Johns Hopkins en de betrokken artsen betrof, omdat bedrijven als Thermo Fisher Scientific, die later van de HeLa cellen profiteerden, nog niet bestonden.

Als reactie op de HeLa controverse zijn de ethische richtlijnen en regels voor het gebruik van menselijk weefsel in onderzoek aanzienlijk aangescherpt. Geïnformeerde toestemming is nu een hoeksteen van medisch onderzoek en zorgt ervoor dat mensen begrijpen hoe hun weefsels worden gebruikt en geeft hen de autonomie om weloverwogen beslissingen te nemen.

Henriette Lacks Cellen, rechtszaken en schikkingen

De rechtszaken over de HeLa cellen van Henrietta Lacks, waaronder de opmerkelijke zaak tegen Thermo Fisher Scientific, gaan over het ongeautoriseerde gebruik van de cellen van Lacks, die in 1951 zonder toestemming werden afgenomen en die later cruciaal werden voor medische vooruitgang, zoals de ontwikkeling van vaccins en kankeronderzoek. Ondanks hun belangrijke wetenschappelijke bijdrage werd de familie Lacks decennialang niet gecompenseerd of erkend. De rechtszaken, met name tegen Thermo Fisher Scientific, richtten zich op de ethische en juridische kwesties rondom de rechten op winst uit biologische specimens die zonder toestemming waren verkregen, en riepen vragen op over geïnformeerde toestemming en het commerciële gebruik van menselijk biologisch materiaal. Hoewel de details van de schikking met Thermo Fisher niet bekend werden gemaakt, markeren deze ontwikkelingen, samen met overeenkomsten met de NIH over het gebruik van genomische gegevens van HeLa cellen, vooruitgang in de erkenning van de bijdragen van Henrietta Lacks en haar familie, evenals het belang van ethische overwegingen in biomedisch onderzoek.

Verdere juridische uitdagingen werden voortgezet met een rechtszaak tegen Ultragenyx Pharmaceutical, Inc., die op 10 augustus 2023 werd aangespannen wegens ongerechtvaardigde verrijking door het commerciële gebruik van HeLa-cellen, wat de aanhoudende bezorgdheid binnen de biofarmaceutische industrie over het gebruik van biologisch materiaal dat zonder de juiste toestemming is verkregen, benadrukt. De zaak tegen Ultragenyx, net als die tegen Thermo Fisher, onderstreept de bredere implicaties voor de industrie, wat suggereert dat andere bedrijven ook geconfronteerd kunnen worden met soortgelijke claims vanwege het wijdverspreide gebruik van HeLa-cellen en ander biologisch materiaal dat tientallen jaren geleden is verkregen onder verouderde toestemmingsnormen. Deze zaken benadrukken het veranderende landschap van wettelijke en ethische normen in biomedisch onderzoek en de noodzaak voor de industrie om de kwesties van toestemming, eigendom en compensatie voor biologisch materiaal aan te pakken.

Henrietta Lacks Verhaal in Film en Media

Zowel in het boek "The Immortal Life of Henrietta Lacks" van Rebecca Skloot als in de verfilming ervan wordt het verhaal van Henrietta Lacks tot leven gebracht, waarbij de reis van haar cellen, die de eerste onsterfelijke menselijke cellijn werden, bekend als HeLa-cellen, wordt beschreven. Deze verfilmingen verkennen de baanbrekende bijdragen van HeLa-cellen aan de medische wetenschap naast de ethische dilemma's en het persoonlijke verhaal van Lacks en haar familie, waarbij de nadruk wordt gelegd op het snijvlak van wetenschappelijke vooruitgang met individuele rechten en ethiek.

De voortdurende nalatenschap

De controverse rond de HeLa cellen herinnert ons aan de ethische complexiteit die kan ontstaan op het snijvlak van wetenschappelijke vooruitgang en mensenrechten. Terwijl de HeLa cellen een onuitwisbare stempel hebben gedrukt op de medische wetenschap, dient het verhaal van Henrietta Lacks als een aangrijpende herinnering aan het belang van ethische waarborgen en respect voor individuen bij het nastreven van wetenschappelijke kennis. De nalatenschap van HeLa cellen blijft ons uitdagen om deze delicate balans tussen vooruitgang en ethiek te vinden.

HeLa cellen werden al snel een wetenschappelijke sensatie vanwege hun opmerkelijke vermogen om zich onbeperkt te delen. Ze werden verspreid onder laboratoria over de hele wereld, wat leidde tot talloze wetenschappelijke doorbraken. Het feit dat deze cellen afkomstig waren van een menselijk wezen zonder haar toestemming roept echter diepgaande ethische vragen op.