Gepubliceerd: 2023 | Laatst herzien: mei 2026

HeLa-cellen: geschiedenis, rechtszaak en schikkingen

Het verhaal van HeLa-cellen is nauw verweven met het leven van Henrietta Lacks, een vrouw wier baarmoederhalskankercellen de bron vormden van de eerste onsterfelijke menselijke cellijn. De cellen werden in 1951 tijdens haar behandeling door onderzoekers van het Johns Hopkins Hospital verkregen, zonder haar medeweten of toestemming, wat een belangrijke maar controversiële mijlpaal in het medisch onderzoek betekende. Dit verhaal is op meeslepende wijze vastgelegd in het boek "The Immortal Life of Henrietta Lacks", dat de impact van HeLa-cellen op de wetenschap en de ethische kwesties rond het ontbreken van toestemming onderzoekt. Het verhaal van de HeLa-cellen en Henrietta Lacks werpt licht op de onschatbare bijdragen van deze cellen aan talrijke wetenschappelijke doorbraken en benadrukt tegelijkertijd belangrijke ethische overwegingen in medisch onderzoek.

Chronologie van gebeurtenissen

Jaar

Gebeurtenis

1951

Henrietta Lacks krijgt in het Johns Hopkins Hospital de diagnose baarmoederhalskanker. Er wordt een monster van haar tumorcellen genomen zonder dat zij hiervan op de hoogte is of hiermee instemt.

Februari 1951

Dr. George Gey ontdekt dat de cellen van Lacks in leven kunnen worden gehouden en oneindig kunnen groeien, en noemt ze HeLa-cellen.

1952-1953

HeLa-cellen speelden een cruciale rol bij de ontwikkeling van het poliovaccin door Jonas Salk.

Jaren 50-60

Het gebruik van HeLa-cellen breidt zich uit naar vele gebieden van biomedisch onderzoek.

Jaren 1970

Het wijdverbreide gebruik van HeLa-cellen leidt tot besmetting van andere cellijnen, wat tot grote bezorgdheid leidt.

1973

De familie Lacks komt te weten van het bestaan van HeLa-cellen wanneer wetenschappers om bloedmonsters vragen.

Jaren 1980-1990

De ethische discussies over het gebruik van HeLa-cellen worden steeds heftiger, met de nadruk op toestemming, privacy en erkenning voor de familie Lacks.

2010

Rebecca Skloot publiceert 'The Immortal Life of Henrietta Lacks' en vestigt daarmee de publieke aandacht op het verhaal en de ethische kwesties.

2013

Het NIH komt met de familie Lacks overeen om gecontroleerde toegang tot de genomische gegevens van HeLa-cellen toe te staan, waarmee hun bijdragen worden erkend.

De persoonlijke geschiedenis van Henrietta Lacks

Henrietta Lacks, oorspronkelijk Loretta Pleasant genaamd, werd geboren op 1 augustus 1920. In haar jonge jaren werkte ze als tabaksboerin en verzorgde ze dieren en een tuin. Ze verliet de school in de zesde klas om haar familie te onderhouden.

Nadat haar moeder was overleden, ging Henrietta bij haar grootvader van vaderskant wonen. In 1941 trouwde ze met David "Day" Lacks en verhuisde ze naar Turner Station, Maryland, waar ze vijf kinderen kregen. Enkele maanden na de geboorte van haar vijfde kind kreeg Henrietta verontrustende symptomen, waaronder een pijnlijke knobbel in de baarmoederhals en vaginale bloedingen. Ze zocht medische hulp in het Johns Hopkins Hospital, dat in die tijd zwarte patiënten alleen in gesegregeerde afdelingen behandelde.

Ontdekking en behandeling

Dr. Richard Wesley TeLinde, hoofd gynaecologie van het ziekenhuis, kreeg kritiek vanwege zijn uitgebreide chirurgische verwijdering van weefsel bij patiënten met baarmoederhalskanker in een vroeg stadium om het gedrag van de ziekte te bestuderen. Dr. George Gey, hoofd van het weefselonderzoek, gebruikte dit weefsel om de eerste onsterfelijke menselijke cellijn van het laboratorium te ontwikkelen, in lijn met zijn interesse in de overleving van cellen onder laboratoriumomstandigheden. Ondertussen onderging Henrietta Lacks op 5 februari 1951 een biopsie, waaruit een grote, kwaadaardige baarmoederhalstumor bleek. Haar behandeling met radiumbuisjes leidde tot onvruchtbaarheid, een bijwerking waarover zij niet was geïnformeerd en die zij waarschijnlijk zou hebben geweigerd. Ondanks de behandeling vorderde haar kanker en stierf zij op 4 oktober 1951.

Zonder dat Lacks het wist, leidden weefselmonsters die tijdens haar behandeling zonder haar toestemming waren afgenomen tot de ontdekking van HeLa-cellen, de eerste menselijke cellen die onbeperkt in kweek konden groeien.

Geïnformeerde toestemming

In de jaren vijftig was het gebruikelijk, vooral bij Johns Hopkins, om weefselmonsters te verzamelen van patiënten, waaronder patiënten met baarmoederhalskanker, zonder hun toestemming of medeweten, aangezien er geen vastgestelde protocollen waren die toestemming van de patiënt vereisten voor dergelijke praktijken. Tegenwoordig zijn de procedures voor geïnformeerde toestemming veel strenger, waarbij verschillende methoden worden gebruikt, zoals elektronische, mondelinge of schriftelijke toestemming, en moeten ze gedetailleerde informatie bevatten over het gebruik, de opslag en mogelijke toekomstige onderzoekstoepassingen van menselijk weefsel. De wettelijke vereisten voor geïnformeerde toestemming in klinisch onderzoek zijn vastgelegd in 21 C.F.R. § 50.20 voor door de FDA gereguleerd onderzoek, en bredere bescherming wordt geboden onder 45 C.F.R. Part 46 door het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Human Services. De verzameling van de cellen van Henrietta Lacks vond plaats voordat deze voorschriften waren vastgesteld, wat een ethisch probleem aan het licht bracht dat voornamelijk betrekking had op Johns Hopkins en de betrokken artsen, aangezien bedrijven zoals Thermo Fisher Scientific, die later profiteerden van HeLa-cellen, nog niet bestonden.

Als reactie op de HeLa-controverse zijn de ethische richtlijnen en voorschriften voor het gebruik van menselijk weefsel in onderzoek aanzienlijk aangescherpt. Geïnformeerde toestemming is nu een hoeksteen van medisch onderzoek, waardoor wordt gewaarborgd dat individuen begrijpen hoe hun weefsel zal worden gebruikt en hen de autonomie wordt gegeven om weloverwogen beslissingen te nemen.

Henriette Lacks-cellen, rechtszaken en schikkingen

De rechtszaken rond de HeLa-cellen van Henrietta Lacks, waaronder de opmerkelijke zaak tegen Thermo Fisher Scientific, draaien om het ongeoorloofde gebruik van de cellen van Lacks, die in 1951 zonder toestemming werden afgenomen en later cruciaal werden voor medische vooruitgang, zoals de ontwikkeling van vaccins en kankeronderzoek. Ondanks hun aanzienlijke wetenschappelijke bijdrage werd de familie Lacks decennialang niet gecompenseerd of erkend. De rechtszaken, met name tegen Thermo Fisher Scientific, richtten zich op de ethische en juridische kwesties rond de rechten op winst uit biologische monsters die zonder toestemming waren verkregen, en riepen vragen op over geïnformeerde toestemming en het commerciële gebruik van menselijk biologisch materiaal. Hoewel de details van de schikking met Thermo Fisher niet openbaar zijn gemaakt, betekenen deze ontwikkelingen, samen met overeenkomsten met het NIH over het gebruik van de genomische gegevens van HeLa-cellen, een stap vooruit in de erkenning van de bijdragen van Henrietta Lacks en haar familie, evenals het belang van ethische overwegingen in biomedisch onderzoek.

Verdere juridische procedures werden voortgezet met een rechtszaak tegen Ultragenyx Pharmaceutical, Inc., die op 10 augustus 2023 werd aangespannen wegens ongerechtvaardigde verrijking door het commerciële gebruik van HeLa-cellen, wat de aanhoudende bezorgdheid binnen de biofarmaceutische industrie over het gebruik van biologisch materiaal dat zonder de juiste toestemming is verkregen, onderstreept. De zaak tegen Ultragenyx onderstreept, net als die tegen Thermo Fisher, de bredere implicaties voor de sector en suggereert dat andere bedrijven mogelijk ook met soortgelijke vorderingen te maken krijgen vanwege het wijdverbreide gebruik van HeLa-cellen en ander biologisch materiaal dat decennia geleden is verkregen onder verouderde toestemmingsnormen. Deze zaken benadrukken het veranderende landschap van wettelijke en ethische normen in biomedisch onderzoek en de noodzaak voor de sector om de kwesties van toestemming, eigendom en compensatie voor biologisch materiaal aan te pakken.

Het verhaal van Henrietta Lacks in film en media

Zowel in het boek "The Immortal Life of Henrietta Lacks" van Rebecca Skloot als in de verfilming ervan wordt het verhaal van Henrietta Lacks tot leven gebracht, waarbij de reis van haar cellen wordt beschreven, die de eerste onsterfelijke menselijke cellijn werden, bekend als HeLa-cellen. Deze bewerkingen verkennen de baanbrekende bijdragen van HeLa-cellen aan de medische wetenschap, naast de ethische dilemma's en het persoonlijke verhaal van Lacks en haar familie, waarbij de nadruk ligt op het snijvlak van wetenschappelijke vooruitgang en individuele rechten en ethiek.

De voortdurende erfenis

De controverse rond HeLa-cellen herinnert ons aan de ethische complexiteit die kan ontstaan op het snijvlak van wetenschappelijke vooruitgang en mensenrechten. Hoewel HeLa-cellen een onuitwisbare stempel op de medische wetenschap hebben gedrukt, dient het verhaal van Henrietta Lacks als een aangrijpende herinnering aan het belang van ethische waarborgen en respect voor individuen bij het nastreven van wetenschappelijke kennis. De erfenis van HeLa-cellen blijft ons uitdagen om deze delicate balans tussen vooruitgang en ethiek te vinden.

HeLa-cellen werden al snel een wetenschappelijke sensatie vanwege hun opmerkelijke vermogen om zich oneindig te delen. Ze werden verspreid naar laboratoria over de hele wereld, wat leidde tot talrijke wetenschappelijke doorbraken. Het feit dat deze cellen echter afkomstig waren van een mens zonder haar toestemming, roept diepgaande ethische vragen op.