HeLa-solut: HeLaLa: Historia, oikeusjuttu ja sovinnot

HeLa-solujen tarina kietoutuu tiiviisti Henrietta Lacksin elämään, naisen, jonka kohdunkaulan syöpäsoluista syntyi ensimmäinen kuolematon ihmisen solulinja. Johns Hopkinsin sairaalan tutkijat saivat solut hänen hoitonsa aikana vuonna 1951 ilman hänen tietämystään tai suostumustaan, mikä oli merkittävä mutta kiistanalainen virstanpylväs lääketieteellisessä tutkimuksessa. Tämä tarina on vangittu mukaansatempaavasti kirjaan "The Immortal Life of Henrietta Lacks", jossa tarkastellaan HeLa-solujen vaikutusta tieteeseen ja suostumuksen puuttumiseen liittyviä eettisiä kysymyksiä. HeLa-solujen ja Henrietta Lacksin tarina valottaa näiden solujen korvaamatonta panosta lukuisissa tieteellisissä läpimurroissa ja tuo samalla esiin tärkeitä eettisiä näkökohtia lääketieteellisessä tutkimuksessa.

Tapahtumien aikajana

Henrietta Lacksin henkilöhistoria

Henrietta Lacks, alkuperäiseltä nimeltään Loretta Pleasant, syntyi 1. elokuuta 1920. Varhaisvuosinaan hän työskenteli tupakanviljelijänä ja hoiti eläimiä ja puutarhaa. Hän jätti koulun kesken kuudennella luokalla elättääkseen perheensä.

Äidin kuoltua Henrietta muutti isänpuoleisen isoisänsä luokse. Vuonna 1941 hän meni naimisiin David "Day" Lacksin kanssa ja muutti Turner Stationiin, Marylandiin, jossa heillä oli viisi lasta. Useita kuukausia viidennen lapsensa synnyttämisen jälkeen Henrietta sai ahdistavia oireita, kuten kivuliaan kohdunkaulan solmun ja emätinverenvuotoa. Hän haki lääkärin apua Johns Hopkinsin sairaalasta, jossa tuohon aikaan mustia potilaita hoidettiin vain erillisillä osastoilla.

Löytö ja hoito

Sairaalan gynekologian professori, tohtori Richard Wesley TeLinde sai kritiikkiä siitä, että hän poisti laajasti kirurgisesti kudoksia varhaisvaiheen kohdunkaulan syöpää sairastavilta potilailta tutkiakseen taudin käyttäytymistä. Tohtori George Gey, kudostutkimuksen johtaja, käytti näitä kudoksia kehittääkseen laboratorion ensimmäisen kuolemattoman ihmisen solulinjan, mikä vastasi hänen kiinnostustaan solujen selviytymiseen laboratorio-olosuhteissa. Henrietta Lacksille otettiin 5. helmikuuta 1951 koepala, jossa paljastui suuri, pahanlaatuinen kohdunkaulan kasvain. Hänen radiumputkihoitonsa johti hedelmättömyyteen, josta hän ei saanut tietoa ja josta hän olisi todennäköisesti kieltäytynyt. Hoidosta huolimatta syöpä eteni, ja hän kuoli 4. lokakuuta 1951.

Lacksin tietämättä hänen hoitonsa aikana ilman hänen suostumustaan otetut kudosnäytteet johtivat HeLa-solujen löytämiseen, jotka olivat ensimmäiset ihmissolut, jotka kasvoivat loputtomasti viljelyssä.

Tietoinen suostumus

1950-luvulla erityisesti Johns Hopkinsin yliopistossa oli yleistä, että kudosnäytteitä kerättiin potilailta, myös kohdunkaulan syöpää sairastavilta, ilman heidän suostumustaan tai tietämättään, koska ei ollut olemassa vakiintuneita käytäntöjä, jotka edellyttivät potilaan suostumusta tällaisiin käytäntöihin. Nykyään tietoon perustuvaa suostumusta koskevat menettelyt ovat paljon tiukempia, ja niihin sisältyy erilaisia menetelmiä, kuten sähköinen, suullinen tai kirjallinen suostumus, ja niihin on sisällyttävä yksityiskohtaiset tiedot ihmiskudoksen käytöstä, säilytyksestä ja mahdollisista tulevista tutkimussovelluksista. Tietoon perustuvaa suostumusta kliinisessä tutkimuksessa koskevat oikeudelliset vaatimukset on määritelty 21 C.F.R. § 50.20:ssä FDA:n sääntelemien tutkimusten osalta, ja laajemmasta suojasta säädetään 45 C.F.R. Part 46:ssa, jonka on laatinut Yhdysvaltain terveys- ja terveysministeriö. Henrietta Lacksin solujen kerääminen tapahtui ennen kuin nämä säännökset oli annettu, mikä korostaa eettistä kysymystä, joka koski ensisijaisesti Johns Hopkinsia ja mukana olleita lääkäreitä, sillä Thermo Fisher Scientificin kaltaisia yrityksiä, jotka myöhemmin hyötyivät HeLa-soluista, ei vielä ollut olemassa.

Vastauksena HeLa-kohuun ihmiskudosten käyttöä tutkimuksessa koskevia eettisiä ohjeita ja säännöksiä on tiukennettu merkittävästi. Tietoon perustuva suostumus on nykyään lääketieteellisen tutkimuksen kulmakivi, jolla varmistetaan, että yksilöt ymmärtävät, miten heidän kudoksiaan tullaan käyttämään, ja annetaan heille itsemääräämisoikeus tehdä tietoon perustuvia päätöksiä.

Henriette Lacksin solut, oikeudenkäynnit ja sovinnot

Henrietta Lacksin HeLa-soluja koskevat oikeusjutut, mukaan lukien Thermo Fisher Scientificiä vastaan nostettu huomattava kanne, keskittyvät Lacksin vuonna 1951 ilman suostumusta otettujen solujen luvattomaan käyttöön, ja niistä tuli myöhemmin ratkaisevan tärkeitä lääketieteellisessä kehityksessä, kuten rokotteiden kehittämisessä ja syöpätutkimuksessa. Huolimatta Lacksin perheen merkittävästä tieteellisestä panoksesta sille ei maksettu korvausta eikä sitä tunnustettu vuosikymmeniin. Erityisesti Thermo Fisher Scientific -yhtiötä vastaan nostetuissa kanteissa keskityttiin eettisiin ja oikeudellisiin kysymyksiin, jotka liittyvät ilman suostumusta saaduista biologisista näytteistä saataviin voittoihin, ja nostettiin esiin kysymyksiä tietoon perustuvasta suostumuksesta ja ihmisen biologisen materiaalin kaupallisesta käytöstä. Vaikka Thermo Fisherin kanssa tehdyn sovinnon yksityiskohtia ei julkistettu, nämä tapahtumat ja NIH:n kanssa tehdyt sopimukset HeLa-solujen genomitiedon käytöstä merkitsevät edistystä Henrietta Lacksin ja hänen perheensä panoksen tunnustamisessa sekä eettisten näkökohtien tärkeydessä biolääketieteellisessä tutkimuksessa.

Oikeudellisia haasteita jatkettiin edelleen, kun Ultragenyx Pharmaceutical, Inc:tä vastaan nostettiin 10. elokuuta 2023 kanne perusteettomasta rikastumisesta HeLa-solujen kaupallisessa käytössä, mikä korostaa biolääketeollisuuden jatkuvaa huolta ilman asianmukaista suostumusta hankitun biologisen materiaalin käytöstä. Ultragenyxiä vastaan nostettu kanne, kuten myös Thermo Fisheriä vastaan nostettu kanne, korostaa alan laajempia seurauksia, sillä se viittaa siihen, että myös muut yritykset saattavat joutua vastaamaan samankaltaisiin kanteisiin, jotka johtuvat HeLa-solujen ja muiden biologisten materiaalien laajasta käytöstä, jotka on hankittu vuosikymmeniä sitten vanhentuneiden suostumusstandardien mukaisesti. Nämä tapaukset korostavat biolääketieteellisen tutkimuksen oikeudellisten ja eettisten normien kehittymistä ja sitä, että alan on käsiteltävä suostumusta, omistusoikeutta ja biologisen materiaalin korvaamista koskevia kysymyksiä.

Henrietta Lacksin tarina elokuvissa ja mediassa

Sekä Rebecca Sklootin kirjassa "The Immortal Life of Henrietta Lacks" (Henrietta Lacksin kuolematon elämä) että sen elokuvasovituksessa herätetään henkiin Henrietta Lacksin tarina, jossa kerrotaan hänen solujensa matka, josta tuli ensimmäinen kuolematon ihmissolulinja, joka tunnetaan nimellä HeLa-solut. Näissä sovituksissa tutkitaan HeLa-solujen uraauurtavaa panosta lääketieteelliseen tieteeseen sekä Lacksin ja hänen perheensä eettisiä ongelmia ja henkilökohtaista tarinaa, joissa korostetaan tieteellisen edistyksen sekä yksilön oikeuksien ja etiikan kohtaamista.

Jatkuva perintö

HeLa-soluihin liittyvä kiista muistuttaa eettisistä ongelmista, joita voi syntyä tieteellisen edistyksen ja ihmisoikeuksien risteyskohdassa. HeLa-solut ovat jättäneet lähtemättömän jäljen lääketieteeseen, mutta Henrietta Lacksin tarina muistuttaa samalla koskettavasti eettisten takeiden ja yksilöiden kunnioittamisen tärkeydestä tieteellistä tietoa tavoiteltaessa. HeLa-solujen perintö haastaa meidät edelleen löytämään tämän herkän tasapainon edistyksen ja etiikan välillä.

HeLa-soluista tuli nopeasti tieteellinen sensaatio, koska ne kykenivät jakautumaan loputtomiin. Niitä levitettiin laboratorioihin ympäri maailmaa, mikä johti lukuisiin tieteellisiin läpimurtoihin. Se, että nämä solut johdettiin ihmisestä ilman hänen suostumustaan, herättää kuitenkin syvällisiä eettisiä kysymyksiä.