Julkaistu: 2023 | Viimeksi tarkistettu: toukokuu 2026
HeLa-solut: historia, oikeusjuttu ja sovintoratkaisut
HeLa-solujen tarina on tiiviisti sidoksissa Henrietta Lacksin elämään. Hänen kohdunkaulasyöpäsolunsa olivat ensimmäisen kuolemattoman ihmisen solulinjan lähde. Johns Hopkinsin sairaalan tutkijat ottivat solut Lacksilta hänen hoidonsa aikana vuonna 1951 ilman hänen tietämystään tai suostumustaan, mikä merkitsi merkittävää mutta kiistanalaista virstanpylvästä lääketieteellisessä tutkimuksessa. Tämä tarina on kuvattu mukaansatempaavasti kirjassa "The Immortal Life of Henrietta Lacks", joka tutkii HeLa-solujen vaikutusta tieteeseen ja suostumuksen puuttumiseen liittyviä eettisiä kysymyksiä. HeLa-solujen ja Henrietta Lacksin tarina valaisee näiden solujen korvaamatonta panosta lukuisiin tieteellisiin läpimurtoihin ja korostaa samalla tärkeitä eettisiä näkökohtia lääketieteellisessä tutkimuksessa.
Tapahtumien aikajana
Vuosi
Tapahtuma
1951
Henrietta Lacksille diagnosoidaan kohdunkaulansyöpä Johns Hopkinsin sairaalassa. Hänen kasvainsoluistaan otetaan näyte ilman hänen tietämystään tai suostumustaan.
Helmikuu 1951
Tohtori George Gey huomaa, että Lacksin soluja voidaan pitää hengissä ja kasvattaa loputtomiin, ja nimeää ne HeLa-soluiksi.
1952–1953
HeLa-solut olivat keskeisessä roolissa Jonas Salkin poliorokotteen kehittämisessä.
1950- ja 1960-luku
HeLa-solujen käyttö laajenee monille biolääketieteen tutkimusalueille.
1970
HeLa-solujen laaja käyttö johtaa muiden solulinjojen kontaminaatioon, mikä herättää merkittävää huolta.
1973
Lacksin perhe saa tietää HeLa-solujen olemassaolosta, kun tutkijat pyytävät verinäytteitä.
1980- ja 1990-luku
Eettiset keskustelut HeLa-solujen käytöstä kiihtyvät, ja niissä keskitytään suostumukseen, yksityisyyteen ja Lacksin perheen tunnustamiseen liittyviin kysymyksiin.
2010
Rebecca Skloot julkaisee teoksen ”The Immortal Life of Henrietta Lacks”, joka herättää yleisen huomion tarinaan ja eettisiin kysymyksiin.
2013
NIH sopii Lacksin perheen kanssa, että HeLa-solujen genomitietoihin annetaan rajoitettu pääsy, ja tunnustaa perheen panoksen.
Henrietta Lacksin henkilökohtainen historia
Henrietta Lacks, alkuperäiseltä nimeltään Loretta Pleasant, syntyi 1. elokuuta 1920. Nuoruudessaan hän työskenteli tupakkatilalla ja hoiti eläimiä ja puutarhaa. Hän keskeytti koulun kuudennella luokalla elättääkseen perhettään.
Äitinsä kuoleman jälkeen Henrietta muutti isoisänsä luokse. Vuonna 1941 hän meni naimisiin David ”Day” Lacksin kanssa ja muutti Turner Stationiin, Marylandiin, jossa he saivat viisi lasta. Muutama kuukausi viidennen lapsensa syntymän jälkeen Henrietta alkoi kärsiä oireista, kuten kivuliaasta kohdunkaulan kyhmystä ja emätinverenvuodosta. Hän haki apua Johns Hopkinsin sairaalasta, jossa mustia potilaita hoidettiin tuolloin vain erillisillä osastoilla.
Löytö ja hoito
Sairaalan gynekologian osaston johtaja tohtori Richard Wesley TeLinde sai kritiikkiä siitä, että hän poisti laajasti kudoksia varhaisvaiheen kohdunkaulasyöpää sairastavilta potilailta tutkiakseen taudin käyttäytymistä. Kudos tutkimuksen johtaja tohtori George Gey käytti näitä kudoksia kehittääkseen laboratorion ensimmäisen kuolemattoman ihmisen solulinjan, mikä sopi hänen kiinnostukseensa solujen selviytymisestä laboratorio-olosuhteissa. Samaan aikaan Henrietta Lacksille tehtiin biopsia 5. helmikuuta 1951, joka paljasti suuren, pahanlaatuisen kohdunkaulasyövän. Hänen radiumputkilla annettu hoito johti hedelmättömyyteen, sivuvaikutukseen, josta hänelle ei ollut kerrottu ja jonka hän olisi todennäköisesti kieltäytynyt. Hoidosta huolimatta hänen syöpänsä eteni, ja hän kuoli 4. lokakuuta 1951.
Lacksin tietämättä hänen hoidonsa aikana ilman hänen suostumustaan otetut kudosnäytteet johtivat HeLa-solujen löytämiseen, jotka olivat ensimmäiset ihmisen solut, jotka kasvoivat viljelmässä loputtomasti.
Tietoinen suostumus
1950-luvulla oli yleistä, etenkin Johns Hopkinsissa, ottaa kudosnäytteitä potilailta, mukaan lukien kohdunkaulasyöpää sairastavilta, ilman heidän suostumustaan tai tietämystään, koska tällaisille käytännöille ei ollut vakiintuneita menettelytapoja, jotka olisivat edellyttäneet potilaan suostumusta. Nykyään tietoon perustuvan suostumuksen menettelyt ovat paljon tiukempia, ja niihin sisältyy erilaisia menetelmiä, kuten sähköinen, suullinen tai kirjallinen suostumus, ja niiden on sisällettävä yksityiskohtaista tietoa ihmiskudoksen käytöstä, säilytyksestä ja mahdollisista tulevista tutkimuskäytöistä. Kliinisen tutkimuksen tietoon perustuvaa suostumusta koskevat lakisääteiset vaatimukset on määritelty 21 C.F.R. § 50.20:ssa FDA:n sääntelemän tutkimuksen osalta, ja laajemmat suojatoimet on määritelty 45 C.F.R. Part 46:ssa Yhdysvaltain terveys- ja sosiaalipalveluministeriön toimesta. Henrietta Lacksin solujen kerääminen tapahtui ennen näiden säännösten voimaantuloa, mikä korostaa eettistä ongelmaa, joka koskee ensisijaisesti Johns Hopkinsia ja asiaan osallistuneita lääkäreitä, sillä Thermo Fisher Scientificin kaltaisia yrityksiä, jotka myöhemmin hyötyivät HeLa-soluista, ei vielä ollut olemassa.
Vastauksena HeLa-kiistaan ihmiskudosten käyttöä tutkimuksessa koskevia eettisiä ohjeita ja säännöksiä on tiukennettu merkittävästi. Tietoon perustuva suostumus on nykyään lääketieteellisen tutkimuksen kulmakivi, joka varmistaa, että yksilöt ymmärtävät, miten heidän kudoksiaan käytetään, ja antaa heille itsemääräämisoikeuden tehdä tietoon perustuvia päätöksiä.
Henriette Lacksin solut, oikeusjutut ja sovinnot
Henrietta Lacksin HeLa-soluja koskevat oikeusjutut, mukaan lukien merkittävä Thermo Fisher Scientificia vastaan nostettu juttu, keskittyvät Lacksin solujen luvattomaan käyttöön. Solut otettiin ilman suostumusta vuonna 1951, ja niistä tuli myöhemmin ratkaisevia lääketieteen edistysaskeleissa, kuten rokotteiden kehittämisessä ja syöpätutkimuksessa. Huolimatta merkittävistä tieteellisistä saavutuksistaan Lacksin perhe ei saanut korvausta tai tunnustusta vuosikymmeniin. Oikeustoimet, erityisesti Thermo Fisher Scientificia vastaan, keskittyivät eettisiin ja oikeudellisiin kysymyksiin, jotka koskivat ilman suostumusta hankittujen biologisten näytteiden tuotto-oikeuksia, ja herättivät kysymyksiä tietoon perustuvasta suostumuksesta ja ihmisperäisen biologisen materiaalin kaupallisesta käytöstä. Vaikka Thermo Fisherin kanssa tehdyn sovinnon yksityiskohtia ei julkistettu, nämä kehityskulut sekä NIH:n kanssa tehdyt sopimukset HeLa-solujen genomitietojen käytöstä merkitsevät edistystä Henrietta Lacksin ja hänen perheensä panoksen tunnustamisessa sekä eettisten näkökohtien merkityksen korostamisessa biolääketieteellisessä tutkimuksessa.
Oikeudelliset haasteet jatkuivat 10. elokuuta 2023 nostetulla kanteella Ultragenyx Pharmaceutical, Inc. -yhtiötä vastaan, joka koski HeLa-solujen kaupallisesta käytöstä saatua perusteetonta etua. Tämä korostaa biolääketieteen alalla edelleen vallitsevia huolenaiheita ilman asianmukaista suostumusta hankittujen biologisten materiaalien käytöstä. Ultragenyx-yhtiötä vastaan nostettu kanne, kuten Thermo Fisheriä vastaan nostettu kanne, korostaa alan laajempia vaikutuksia ja viittaa siihen, että myös muut yritykset saattavat joutua vastaamaan samanlaisiin vaatimuksiin, koska HeLa-soluja ja muita biologisia materiaaleja, jotka on hankittu vuosikymmeniä sitten vanhentuneiden suostumusstandardien mukaisesti, käytetään laajalti. Nämä tapaukset korostavat biolääketieteellisen tutkimuksen oikeudellisten ja eettisten standardien muuttuvaa tilannetta sekä alan tarvetta käsitellä biologisten materiaalien suostumusta, omistajuutta ja korvauksia koskevia kysymyksiä.
Henrietta Lacksin tarina elokuvissa ja mediassa
Sekä Rebecca Sklootin kirjassa "The Immortal Life of Henrietta Lacks" että sen elokuvasovituksessa Henrietta Lacksin tarina herää eloon, ja se kertoo hänen solujensa matkan, jotka muodostivat ensimmäisen kuolemattoman ihmisen solulinjan, tunnetun HeLa-solulinjan. Nämä sovitukset tutkivat HeLa-solujen uraauurtavaa panosta lääketieteeseen sekä Lacksin ja hänen perheensä eettisiä dilemmoja ja henkilökohtaista tarinaa korostaen tieteellisen edistyksen ja yksilön oikeuksien sekä eettisyyden risteyskohtaa.
Jatkuva perintö
HeLa-soluja ympäröivä kiista muistuttaa eettisistä monimutkaisuuksista, joita voi syntyä tieteellisen edistyksen ja ihmisoikeuksien risteyskohdassa. Vaikka HeLa-solut ovat jättäneet pysyvän jäljen lääketieteeseen, Henrietta Lacksin tarina toimii koskettavana muistutuksena eettisten suojatoimien ja yksilön kunnioittamisen tärkeydestä tieteellisen tiedon tavoittelussa. HeLa-solujen perintö haastaa meitä edelleen löytämään herkän tasapainon edistyksen ja eettisyyden välillä.
HeLa-solut nousivat nopeasti tieteelliseksi sensaatioksi niiden merkittävän kyvyn ansiosta jakautua loputtomasti. Niitä jaettiin laboratorioihin ympäri maailmaa, mikä johti lukuisiin tieteellisiin läpimurtoihin. Se, että nämä solut oli peräisin ihmisestä ilman tämän suostumusta, herättää kuitenkin syvällisiä eettisiä kysymyksiä.