Cellules HeLa : Histoire, procès et règlements

L'histoire des cellules HeLa est profondément liée à la vie d'Henrietta Lacks, une femme dont les cellules cancéreuses du col de l'utérus ont été à l'origine de la première lignée de cellules humaines immortelles. Les cellules ont été obtenues par des chercheurs de l'hôpital Johns Hopkins pendant son traitement en 1951, à son insu et sans son consentement, marquant ainsi une étape importante mais controversée de la recherche médicale. Cette histoire a été relatée de manière convaincante dans le livre "The Immortal Life of Henrietta Lacks", qui explore l'impact des cellules HeLa sur la science et les questions éthiques liées à l'absence de consentement. L'histoire des cellules HeLa et d'Henrietta Lacks met en lumière la contribution inestimable de ces cellules à de nombreuses percées scientifiques, tout en soulignant d'importantes considérations éthiques dans la recherche médicale.

Chronologie des événements

L'histoire personnelle d'Henrietta Lacks

Henrietta Lacks, qui s'appelait à l'origine Loretta Pleasant, est née le 1er août 1920. Dans ses premières années, elle a travaillé comme cultivatrice de tabac et s'est occupée d'animaux et d'un jardin. Elle quitte l'école en sixième année pour subvenir aux besoins de sa famille.

Après le décès de sa mère, Henrietta est allée vivre chez son grand-père paternel. En 1941, elle a épousé David "Day" Lacks et s'est installée à Turner Station, dans le Maryland, où ils ont eu cinq enfants. Plusieurs mois après avoir donné naissance à son cinquième enfant, Henrietta a ressenti des symptômes pénibles, notamment un nœud cervical douloureux et des saignements vaginaux. Elle se fait soigner à l'hôpital Johns Hopkins qui, à l'époque, ne traite les patients noirs que dans des services séparés.

Découverte et traitement

Le Dr Richard Wesley TeLinde, titulaire de la chaire de gynécologie de l'hôpital, a été critiqué pour avoir pratiqué des prélèvements chirurgicaux importants sur des patientes atteintes d'un cancer du col de l'utérus à un stade précoce, afin d'étudier le comportement de la maladie. Le Dr George Gey, responsable de la recherche sur les tissus, a utilisé ces tissus pour développer la première lignée de cellules humaines immortelles du laboratoire, conformément à son intérêt pour la survie des cellules dans des conditions de laboratoire. Pendant ce temps, Henrietta Lacks subit une biopsie le 5 février 1951, qui révèle une tumeur cervicale maligne de grande taille. Son traitement par tubes de radium a entraîné sa stérilité, un effet secondaire dont elle n'a pas été informée et qu'elle aurait probablement refusé. Malgré le traitement, son cancer a progressé et elle est décédée le 4 octobre 1951.

À l'insu de Lacks, des échantillons de tissus prélevés pendant son traitement sans son consentement ont conduit à la découverte des cellules HeLa, les premières cellules humaines à se développer indéfiniment en culture.

Le consentement éclairé

Dans les années 1950, il était courant, notamment à Johns Hopkins, de prélever des échantillons de tissus sur des patientes, y compris celles atteintes d'un cancer du col de l'utérus, sans leur consentement ou à leur insu, car il n'existait pas de protocoles établis exigeant le consentement des patients pour de telles pratiques. Aujourd'hui, les procédures de consentement éclairé sont beaucoup plus rigoureuses et font appel à diverses méthodes, telles que le consentement électronique, verbal ou écrit, et doivent inclure des informations détaillées sur l'utilisation, le stockage et les futures applications potentielles des tissus humains à des fins de recherche. Les exigences légales en matière de consentement éclairé dans la recherche clinique sont spécifiées dans le 21 C.F.R. § 50.20 pour la recherche réglementée par la FDA, et des protections plus larges sont fournies dans le 45 C.F.R. Part 46 par le Département américain de la santé et des services sociaux. La collecte des cellules d'Henrietta Lacks a eu lieu avant que ces réglementations ne soient établies, ce qui a mis en évidence un problème éthique concernant principalement Johns Hopkins et les médecins impliqués, puisque des sociétés comme Thermo Fisher Scientific, qui ont ensuite tiré profit des cellules HeLa, n'existaient pas encore.

En réponse à la controverse sur les cellules HeLa, les lignes directrices éthiques et les règlements régissant l'utilisation des tissus humains dans la recherche ont été considérablement renforcés. Le consentement éclairé est désormais une pierre angulaire de la recherche médicale, garantissant que les individus comprennent comment leurs tissus seront utilisés et leur accordant l'autonomie nécessaire pour prendre des décisions en connaissance de cause.

Cellules d'Henriette Lacks, actions en justice et règlements amiables

Les procès concernant les cellules HeLa d'Henrietta Lacks, y compris le cas notable contre Thermo Fisher Scientific, sont centrés sur l'utilisation non autorisée des cellules de Lacks, prélevées sans consentement en 1951, qui sont devenues cruciales pour des avancées médicales telles que le développement de vaccins et la recherche sur le cancer. Malgré son importante contribution scientifique, la famille Lacks n'a pas été indemnisée ni reconnue pendant des décennies. Les actions en justice, en particulier contre Thermo Fisher Scientific, se sont concentrées sur les questions éthiques et juridiques entourant les droits aux bénéfices des spécimens biologiques obtenus sans consentement, soulevant des questions sur le consentement éclairé et l'utilisation commerciale du matériel biologique humain. Bien que les détails du règlement avec Thermo Fisher n'aient pas été divulgués, ces développements, ainsi que les accords avec le NIH concernant l'utilisation des données génomiques des cellules HeLa, marquent un progrès dans la reconnaissance des contributions d'Henrietta Lacks et de sa famille, ainsi que de l'importance des considérations éthiques dans la recherche biomédicale.

D'autres défis juridiques se sont poursuivis avec une action en justice contre Ultragenyx Pharmaceutical, Inc. déposée le 10 août 2023 pour enrichissement injuste à partir de l'utilisation commerciale des cellules HeLa, soulignant les préoccupations actuelles au sein de l'industrie biopharmaceutique concernant l'utilisation de matériel biologique obtenu sans le consentement approprié. L'affaire contre Ultragenyx, comme celle contre Thermo Fisher, souligne les implications plus larges pour l'industrie, suggérant que d'autres entreprises pourraient également être confrontées à des plaintes similaires en raison de l'utilisation répandue de cellules HeLa et d'autres matériaux biologiques acquis il y a plusieurs décennies selon des normes de consentement obsolètes. Ces affaires soulignent l'évolution du paysage des normes juridiques et éthiques dans la recherche biomédicale et la nécessité pour l'industrie d'aborder les questions du consentement, de la propriété et de la compensation pour le matériel biologique.

L'histoire d'Henrietta Lacks dans les films et les médias

Le livre "The Immortal Life of Henrietta Lacks" de Rebecca Skloot et son adaptation cinématographique donnent vie à l'histoire d'Henrietta Lacks et retracent le parcours de ses cellules, qui sont devenues la première lignée de cellules humaines immortelles, connues sous le nom de cellules HeLa. Ces adaptations explorent les contributions révolutionnaires des cellules HeLa à la science médicale, ainsi que les dilemmes éthiques et le récit personnel de Lacks et de sa famille, soulignant l'intersection entre le progrès scientifique, les droits individuels et l'éthique.

L'héritage en cours

La controverse autour des cellules HeLa rappelle les complexités éthiques qui peuvent surgir à l'intersection du progrès scientifique et des droits de l'homme. Si les cellules HeLa ont laissé une marque indélébile sur la science médicale, l'histoire d'Henrietta Lacks est un rappel poignant de l'importance des garanties éthiques et du respect des individus dans la poursuite de la connaissance scientifique. L'héritage des cellules HeLa continue de nous mettre au défi de trouver cet équilibre délicat entre le progrès et l'éthique.

Les cellules HeLa sont rapidement devenues une sensation scientifique en raison de leur remarquable capacité à se diviser indéfiniment. Elles ont été distribuées aux laboratoires du monde entier, ce qui a permis de nombreuses percées scientifiques. Cependant, le fait que ces cellules aient été prélevées sur un être humain sans son consentement soulève de profondes questions éthiques.